Двійнятам з Хмельниччини потрібен найдорожчий укол в світі, щоб перемогти діагноз СМА

29 січ. 2022 15:34

Останнє оновлення

29 лип. 2024 13:53

Новини України Здоров'я

Здоров'я

117

Двійнятам з Хмельниччини потрібен найдорожчий укол в світі, щоб перемогти діагноз СМА

ГР

Головний редактор

Супер адмін

Двійнятам з Хмельниччини потрібен найдорожчий укол в світі, щоб перемогти діагноз СМА

Двічі по 2 мільйони 300 тисяч доларів - саме стільки треба зібрати родині Пукалів з Хмельниччини на два рятівні уколи для їхніх дітей. У їхніх синів-двійнят - Владислава та Артема, яким рік і шість місяців - діагностували спинально-м’язову атрофію, пише ТСН.

Коли малюкам було по три місяці в них з’явився тремор. Лікарі заспокоювали, а вже у віці пів року батьки помітили деформацію грудної клітки. «І це ми вже сьогодні знаємо, що це був перший прояв хвороби», - каже мама хлопчиків Алла.

Лікарі почали шукати діагноз. «Ми просто здали аналіз для того, щоб викреслити хворобу СМА зі списка», - додає жінка.

День, коли прийшли результати Алла пам’ятає досі.

«Я зайшла подивитися аналіз. Сказати, що я була в шоці – це нічого не сказати. Я не пам’ятаю, як я бігла додому, я прибігла і впала тут в коридорі, і кричала. Мама злякалася. Мої перші емоції – це все», - зі сльозами розповідає мама двійнят.

Таких дітей в Україні близько двохсот двадцяти. Якщо в батька та матері є поламання в одному з генів - двадцять п'ять відсотків вірогідності, що в них народиться дитина зі спинально-м’язовою атрофією.

«В нашому випадку це якийсь джек-пот вийшов. Лікарів це також дивує», - розповідають батьки дітей.

У півторарічному віці хлопчики не ходять, а рухатися можуть лише перекочуючись по підлозі. «Немає навиків ніяких. Єдиний плюс великий в тому, що вони дихають самостійно – у нас поки що проблем немає», - додає Алла.

Двійнятам з Хмельниччини потрібен найдорожчий укол в світі, щоб перемогти діагноз СМА

У світі існують три препарати для лікування СМА, в Україні - зареєстровано два з них. Лише з цього року МОЗ закупить частину цих препаратів за державні кошти. Але вони не виліковують, а тільки стримують прогресування хвороби.

Зараз двійнята приймають сироп, на який сім’ї вдалося наскладати кошти, та ще один флакон - отримати в подарунок від мами, яка теж лікує свою дитину від СМА. Цього сиропу, який треба приймати пожиттєво, вистачить до лютого. Грошей на наступну порцію вже немає.

Батьки збирають кошти на укол, який може полагодити "зламаний ген". Для родини завдання подвоюється, бо укол потрібен і Владиславу, і Артему. Але самостійно наскладати такі космічні кошти не зможуть. Тому просять про допомогу.

«Чоловік готовий нирку віддати, я теж готова, але ми все ще не назбираємо ті гроші… Не назбираємо. Ми готові на все», - твердить мама малюків.

Двійнятам з Хмельниччини потрібен найдорожчий укол в світі, щоб перемогти діагноз СМА - фото 2

«В усьому світі не знайдеться такої родини, яка могла б зібрати ту суму без людей. І ми не розуміємо, чому той укол настільки дорогий, але він є дієвий. І нехай би ці чудові дітки його отримали і були щасливі!», - каже бабуся двійняток.